Melanom me naučio da se borim, da život cijenim više nego prije

Za blog piše: Elma Mušinbegović 

 

Maj 2013. godine

Slučajno sam primjetila promjenu na mladežu, a onda kao grom iz vedra neba uslijedila je dijagnoza. Da, ja koja prethodno nisam bila nikad bolesna, susrećem se s njim – MELANOMOM. Melanom, karcinom kože, podmukao i jedan od najprogresivnijih karcinoma. U to vrijeme  ja o njemu ništa ne znam.

U glavi mi hiljadu pitanja: zašto ja, kako dalje, mogu li ja to ... Mislila sam kraj je. Ali nije.

 

Hoću i mogu

 

Pokušala sam sebe ubijediti u to, još onog momenta kad sam postala svjesna da je stvarnno tu. Prvi patološki nalaz u ruci, mama mi saopštava dijadnozu. Dok me drži čvrsto u zagrljaju i dok se niz njeno i moje lice sljevaju ledene suze, činilo mi se da se gušim, tonem. Već sljedećeg trenutka odzvanjale su mi njene riječi: Idemo dalje, mukotrpan put je pred nama, poredajmo korake, nemamo vremena za plač. To sam prihvatila. Zašto? Zato, jer i nije bilo puno izbora osim zatvoriti se i čekati šta će  se desiti, opteretiti se crnim mislima ili biti jaka, naoružati se snagom i voljom, pozitivnom energijom. Ovo drugo bio je moj izbor. Iz trenutka u trenutak, činilo mi se da mi sa svih strana čujem šapat – budi jaka, izdržat ćeš, pobijedit ćeš, nije ta neman jača od tebe, i tako redali su se dan za danom.

 

Počela je moja borba, nešto čime ja komandujem. Znala sam da hoću da živim, hoću da se smijem, hoću da uživam u svim malim, ali lijepim stvarima koje me okružuju, iako je melanom tu, rovi po mom tijelu.

 

Ali ono što nisam znala je to šta me  uz to moje „hoću“, sve čeka. Dani na hirurgiji - operacije, radiologiji - zračenja, onkologiji - terapije, redovna dermatoskopija,  čekanje ph nalaza kao vječnost, bolnice u Sarajevu, Banja Luci, Turskoj, Njemačkoj. Uz to armija ljekara koji postaju moji najbliži. Da, oni su ti s kojim počinjem da se družim i danju i noću. Oni su sad moji najbolji prijatelji. Moja doktorica onkolog uz mene je kao druga majka.  

 

Uz ljekare, uz mene je moja porodica. Moja najveća podrška je moja majka, prati me kao sjenka, ne da da pokleknem, da padnem. U isto vrijeme nosi bol na srcu, izgara, ali i prkosi onom istom melanomu, koji me pritišće i pokušava da uništi. Jaka je kao stijena.

 

Zašto?

Zato što je tu uz mene kad treba čekati ph – nalaz, a bilo ih je mnogo, četrnaest operacija,  četrnaest  ph-nalaza.

Zato što je tu kad san neće na oči, da rastjera crne misli, strah i paniku koja me hvata.

Zato što mi je bila najveća utjeha onda kad mi se činilo da su se sve boli ovog svijeta sručile na moja pleća, dijagnoza melanom, operacije, zračenje, već pet mjeseci tog haosa, njegov odlazak iz mog života. Muž je otišao u ubjeđenju teško sam bolesna, ne treba gubiti vrijeme i bacati novac na skupu terapiju, svakako ću brzo umrijeti.

Nisam se pitala zašto se to desilo.

 

Već sam naučila da ono što jeste, moralo je i biti, a ono što nije, nije ni trebalo.

 

Novi izazov

Terapija za terapijom svake sedmice, leukociti padaju, mnogo muke da se poprave do slijedeće terapije. I tako dvije i po godine, a onda novi šamar, Istanbul 2016. godine, operacija pluća, nova dijagnoza – metastaze melanoma na plućima.

 

Ušla sam u IV stadij, a petog nema???  Ne dam se. U meni se još jače budi ono moje „ja hoću“ i „ ja mogu“, ali zid pred kojim sam sada stajala, činio mi se kao prepreka koju ne mogu proći.

 

Uznapredovala bolest donijela je i novi izazov. Mogu se samo liječiti inovativnom imunoterapijom. Saznanje da terapije kod nas nema, da se kod nabavke radi o ciframa o kojim moja porodica ne može ni sanjati, nisam dala da me pokoleba. Postojao je tračak nade. Inovativna terapija jedino mi je bila dostupna kroz kliničke studije u svijetu. Kako doći do studije – terapije? Moja doktorica onkolog, moja druga majka, kroz regionalnu saradnju zemalja u okruženju, uspijeva me preporučiti za jednu od kliničkih studija u Njemačkoj. Sreća je ponovo na mojoj strani,  ja postajem jača i preskačem još jednu prepreku. Imam dobar odgovor na terapiju, metastaze na plućima su stabilne, a novih, na drugim organima, hvala Bogu nema.

 

I dok ja odlazim u Njemačku svake četiri sedmice, prolazim strogi protokol kliničke studije, dok pacijenti iz razvijenijih zemalja imaju mogućnost regularno da se liječe inovativnim terapijama, ovdje se rađa ideja za formiranje udruženja oboljelih od melanoma. Pokretačka snaga je upravo moja doktorica onkolog, uz podršku njenih kolega doktora i svakako nas oboljelih. U borbi za Udruženje, oboljele od melanoma, njihovo liječenje, ubrzo su nam se pridružile farmaceutske kuće ali i oni koji su donosioci odluka. Zahvaljujući zajedničkim snagama danas imamo udruženje,  oboljeli od  melanoma nisu prepušteni sami sebi, usamljeni. Onim sa metastatskim melanomom dostupne su inovative terapije u našoj zemlji.

 

Jedna od oboljelih sam i ja, iako sa metastazama melanoma na plućima, ipak sretna i  zahvalna  svima koji su uložili i najmanji napor, dali svoj doprinos da oboljeli od  melanoma danas ne budu, u startu, osuđeni na smrt. Liječiti se inovativnom terapijom  u našoj zemlji, moj  je dosanjani san.

 

Melanom u mom životu, maj 2020.godine

I poslije silnih bura i oluja, sedam godina poslije, evo me jednako snažna, sa onim svojim „ja hoću“ i „ja mogu“. I dalje prkosim melanomu i beskrajno sam sretna, jer sam jača od njega. Uz sve što sam prošla naučila sam i lekciju: djeluj preventivno, vrši samopreglede, redovno posjećuj dermatologa, ne izlaži se suncu i UV zračenju i posebno pretjeranom stresu. Želim da vam ovo bude uvijek na pameti, jer pomažete sebi. A onima koji su se pak susreli sa dijagnozom, neka ova moja priča bude svijetal primjer i vjetar u leđa. Mnogo je razloga zašto trebamo živjeti, mnogo je onih oko nas koji nas vole i koje mi volimo.

 

Maj je mjesec svjesnosti o melanomu, pročitajte više o melanomu i aktivnostima oboljelih na www.uom.ba

 

NPM 021-04/2020

 

Elma Mušinbegović je student Građevinskog fakulteta u Sarajevu. Član je udruženja oboljelih od melanoma FBiH od njegovog osnivanja (februar 2017. godine).

Iako  je oboljela od metastatskog melanoma nesebično se zalaže za oboljele od melanoma, u cilju iznalaženja adekvatnog pristupa djagnozi i načinu liječenja. Posebno se zalaže za uspostavljanje i jačanje regionalne saradnje udruženja oboljelih, iz zemalja u okruženju.

Njen moto: „ Nikad ne odustaj, kad padneš digni se, vjeruj u sebe, ne okreći se prošlosti i ne požuruj budućnost.“