Ilustraciju za blog napravilia: Naida Čelik

Ne boli bolest, boli sistem 

Za blog piše: Prof. dr. Maja Banjin 

 

Na vrhuncu očaja, ali i vrhuncu snage, mi - Udruženje pacijenata oboljelih od melanoma smo u javnost izašli sa parolom: „Ne ubija bolest, već sistem“. Izjava koja je svojom brutalnošću uplašila i nas same, ali je za sve oboljele od melanoma u BiH to bila istina.

 

Čudesna je snaga očajnog čovjeka..., a kada se te snage udruže, pokrenu lavinu koja može da probudi uspavane, da pokrene skeptike, da preokrene loše i da donese dobro.

 

O toj čudesnoj snazi proizašloj iz očaja oboljelih i mene kao njihovog ljekara, ali i zahvaljujući nevjerovatnoj empatiji i snazi nekoliko ljudi koji u suštini nemaju nikakve veze sa ovim problemom (pa su baš zato nevjerovatni, pogotovo za društvo u kojem živimo), želim da pričam. Mada je o temi melanoma u FBiH i osnivanju Udruženja pacijenata teško pisati nakon tri godine, ne znam da li sam sposobna prenijeti emociju koja je nas malobrojne tada ponijela u borbu sa sistemom, u borbu za život pacijenata oboljelih od ove opake bolesti.

 

Melanom je maligna bolest kože, najmaligniji od svih malignih oboljenja, neosjetljiv i otporan na klasičnu hemo i raditerapiju, pa zato i najsmrtonosniji.  Sve do 2011. godine. A onda su se u terapijskim vodičima za melanom pojavila dva, kako ih zovu inovativna lijeka, koja su obilježila početak nevjerovatnih uspjeha u liječenju.

 

Preokret - jedna izrazito nelječiva bolest je izgubila bitku, nauka je pobijedila, a pacijenti dobili šansu za dug život. Svijet onkologije i pacijenti u cijelom svijetu slave uspjehe naučnih istraživanja, a ljekari iz klinika iznose nevjerovatne rezultate. I sama sam tada bila jako sretna.

 

Biti onkolog je stalni kontakt sa ljudima koji imaju veliki zdravstveni problem, imaju bolest nad kojom visi riječ smrt. Do prije par godina je susret sa pacijentom koji ima metastatski melanom bio svjedočenje istinskoj  životnoj tragediji. A svaki takav pacijent sa svojim očajem ugrađuje dio svog očaja u život onkologa...

Pa i dok nije postojao kvalitetan lijek za melanom, a neki drugi „rakovi“ su bili lječivi pa i izlječivi, nije umanjivalo tegobu u susretu sa melanomskim pacijentom. Imala sam nadu da će se jednom pronaći „slaba tačka“ i melanomu, i da ćemo ga savladati. I to se desilo 2011. godine, i zato sam bila sretna, puna optimizma i nade za svoje pacijente.

 

A onda slijedi: 2011., 2012.,... 2015. Mi smo se u onoj 2010. godini u procesu liječenja zaustavili, pa je i dalje jedina terapija koju sam mogla da pružim pacijentu sa metastatskim melanomom ona koja daje 20% šansu da dočeka sljedeću godinu. Sada, uz užasno znanje, da smo moj pacijent i ja u nekoj drugoj zemlji, (pa i u najbližim zemljama našeg okruženja) postojala bi šansa da se izliječi sa novim inovativnim lijekovima.

 

Teško je imati ispred sebe samo jednom, samo jednog čovjeka kome prijeti smrt zato što mu ne možete dati lijek, a lijek postoji.... Pa kako da se ljekar ne osjeća frustrirano!? Ako si ljekar i znaš da je pomoć moguća, a prihvatiš da nijemo i ne čineći ništa posmatraš kako sistem ne čini ništa, onda jesi sukrivac. Da li imam pravo da kao ljekar budem nijemi posmatrač... uz svo stručno znanje koje imam i spoznaju šta se u liječenju metastatskog melanoma dešava u svijetu?

 

Slijedi period koga ne volim da se sjećam; razgovori, sastanci, usmena i pismena objašnjavanja, molbe..., ubjeđivanja, obećanja, neispunjena obećanja. Shvatila sam da sama ne mogu ništa, da se vrtim u začaranom krugu. Zato sam krajem 2016., pokrenula osnivanje Udruženja pacijenata sa ciljem da se izborimo za kvalitetno liječenje za pacijente oboljele od melanoma. Udruženi pacijenti su sada bili moja snaga, u borbi za njihovo pravo na liječenje. Ko ima pravo da im ospori ovo pravo? Ko ima pravo da oduzme pravo na život, kad je rješenje problema već postojalo? Ali i ko ima pravo da oduzme pravo da budeš ljekar, da liječiš i da se boriš za prava pacijenata, za osnovna ljudska prava? Koji je to sistem koji ima pravo da oduzme pravo pacijentu da se liječi i ljekaru pravo da liječi ??

 

I Udruženje je osnovano. Pacijenti, ljekari, predstavnici farmaceutskih kuća, i opet, moram da ponovim i mala grupa ljudi koji su u pravom smislu volonteri, jer ne pripadaju ni jednoj od ovih skupina, odlučili smo da riješimo životni problem populacije koja boluje od metastatskog melanoma.

 

Ko je kriv, pitali smo? I prozvali sve koji su krivci što u Federaciji pacijenti sa metastatskim melanomom umiru. Pitali smo same pacijente, njihove porodice, ljekare koji ih liječe, ljekare koji sjede u komisijama gdje se donose odluke o lijekovima, predstavnike ministarstava zdravlja, i zdravstvenog osiguranja, predstavnike farmaceutskih kuća i medije…, jer svi su imali odgovornost za ovakvo stanje.

I pokrenula se lavina koja je probudila uspavane, pokrenula skeptike, preokrenula loše i donijela dobro...

Danas novog pacijenta sa melanomom dočekujem sa osmijehom. Ne sa utjehom, već sa velikom sigurnošću da ima  šansu za pobjedu nad ovom opakom bolesti. 

 

A Udruženje pacijenta oboljelih od melanoma u FBiH okuplja nove članove, strastveno se bore za svakog pacijenta, za nove terapije, za kvaliteno življenje sa melanomom, za preveniranje nastanka melanoma. Sarađuju sa udruženjima u drugim zemljama, razmjenjuju iskustva... Sada je to dobro organizovano i jako udruženje koje je primjer u regiji kako treba da se radi.

M-BA-00000014

 

Prof. dr Maja Banjin je ljekar internista-onkolog. Živi i radi u Sarajevu. Osnivač je Udruženja pacijenata oboljelih od melanoma u FBiH.