Ilustraciju za blog napravilia: Naida Čelik

Ovozemaljski superheroji

Za blog pišu: Dina i Adis Ahmetović

 

Znate li za superheroje? Sigurno ste nekada čuli za njih jer se bore iznad svih granica i propisa, i kada svi dignu ruke od njih, oni ne posustaju. Takva jedna heroina je i moja kćerka Ajna, i svi njeni prijatelji koji nose istu dijagnozu - spinalna mišićna atrofija (SMA).

 

„A šta doktore ništa“?

 

Naša priča počinje kada je Ajna imala samo mjesec dana. Njena druga kontrola kod pedijatra, raspremam je. Dok je stavljam na vagu medicinska sestra me upita: „Da li je ona vama, majko, uvijek ovako mirna?“ Nisam razumjela šta želi reći time, znam samo da sam se začudila pitanju jer sam mislila da su sve bebe od mjesec dana takve, da im treba vremena da ojačaju. Poslije pregleda pedijatrica, sa ozbiljnim izrazom lica, poziva i drugog kolegu koji pregleda moju Ajnu i govori: „Glava ništa... ruke ništa... noge ništa“. A ja se gubim, teško dolazim do riječi, tek drhtavog glasa uspijem da pitam: „A šta doktore ništa“?

 

Objašnjava mi da moja beba ima hipotoniju cijelog tijela, da ne odiže glavicu, ne odupire se na noge, i upućuje nas u klinički centar. Kao da mi je život stao dok u Tuzli radimo sve pretrage. Kako koji nalaz dolazi - sve je u redu, a ja se tješim da se hipotonija može izliječiti fizikalnim vježbama, nesvjesna koliko malo znamo.

 

Nakon tri dana konačno dobivamo našu dijagnozu. Glavna doktorica dolazi i saopštava mi:  “Znate, majko, vaše dijete ima SMA ili Werdnig-Hoffman bolest. Da je tip 3, ne bi mogla samo na noge, ali ona nije tip 3. Ona ima tip 1 i takva djeca ne žive duže od dvije godine“. Mrtvo hladno izrečeno, i odlazi. Ostajem šokirana njenim riječima, sama u trenutku, izbezumljena jer sam upravo saznala da će ona koju sam rodila, ona koju sam godinama čekala, umrijeti od neke bolesti za koju nikada nisam čula.

 

Otpuštene smo iz bolnice bez ikakvih uputa. Rečeno nam je samo da provedemo što više vremena sa njom jer ona neće još dugo biti sa nama. Mi, naša porodica i bližnji smo pokušavali da bilo šta saznamo o SMA, tražili smo utjehu, nadu, možda čak i neki lijek, ali kako su dani prolazili shvatili smo da ne postoji nikakvo čudo i da se moramo suočiti sa onim što nas čeka. Što sam više istraživala sve veći strah sam imala. Sjećam se svog straha kad sam prvi put, na slici, vidjela dječaka sa traheostomom na vratu, koji diše uz pomoć respiratora, i koji se hrani preko sonde za hranjenje.  Sve to je čekalo moju Ajnu, a ja nisam mogla učiniti ništa.

 

„Hrabar čovjek nije onaj koji se ne boji, već onaj koji nadvlada taj strah“.

 

Nelson Mandela je savršeno opisao moje stanje - „Hrabar čovjek nije onaj koji se ne boji, već onaj koji nadvlada taj strah“. Kada je Ajni bilo tri mjeseca počela je sve teže da diše, brzo se zamarala dok je dojila, svakim danom je bila sve slabija. Vremenom nije mogla ni da spava, iscrpljena bi utonula u san, a onda bi došlo do apneje (prestanka disanja) i odmah se budila plačući. Odlazimo u bolnicu. Ajna me samo iscrpljeno gleda. Srce mi se slama na hiljadu djelova dok mi je uzimaju iz ruku i nose u intezivnu. Trčim za sestrom, plačem, molim da idem sa njom, ali nisu mi dozvolili. Pred vratima plačem, molim se Bogu. Ruke su mi prazne, i zaista veću nemoć do tada nisam osjetila.

 

Poslije određenog vremena izlazi doktorica i govori mi da mogu ući da je vidim i da su je morali intubirati i da sada diše uz pomoć respiratora. Od tog dana Ajna više nikada nije samostalno ni disala ni jela. Nisu nam dali nikakvu nadu, rekli su da bi i sa mašinom mogla živjeti najduže 7 mjeseci. Danima sam plakala, preispitivala čitav život, pitala se zašto se to nama dešava. A onda sam sebi rekla da je dosta, da od plakanja nema pomoći! Otvorila sam oči da vidim šta se dešava oko mene. Toliko bolesne djece i roditelja sa istim brigama dali su mi snagu da stanem na noge i da naučim sve što treba da bih se mogla brinuti o svojoj Ajni. Ajna je vremenom dobila i kanilu, poslije sonde i PEG za hranjenje, 24h dnevno je na respiratoru. Nakon 9.5 mjeseci u bolnici, uz pomoć porodice, prijatelja i poznanika sakupili smo novac da Ajni kupimo respirator i ostale mašine koje su joj potrebne za održavanje života, jer da bi je doveli kući njenu sobu smo trebali pretvoriti u intezivnu njegu. I tako je Ajna postala prva beba u BiH koja je otpuštena na kućnom respiratoru.

 

„Mi nećemo odustati od tebe. Nemoj ni ti od nas.“

 

Ajni je sada 6 godina, uprkos svim prognozama. Suprug i ja smo jedini koji se brinemo o njoj. Pomoć smo jedino imali od bližnjih i drugih porodica sa bolesnom djecom, koji su nam bili podrška u svakom trenutku. Šetamo svaki dan, idemo u goste, na izlete, čak i na more, sa svim tim mašinama. Spakujemo se i idemo, nismo dozvolili da bude u četiri zida jer želimo našem društvu pokazati da ona nije nevidljiva, da je tu, da takva djeca postoje i da je svačije dijete njemu najdragocjenije. Dok se ona bori i mi ćemo sa njom, još više i jače. Često joj kažem: „Mi od tebe nećemo nikad odustati. Nemoj ni ti od nas“. Iz njenog pogleda vidim da me razumije, moj superheroj. I dok je gledam kako uživa u svojim crtićima i vjetru u kosi dok šetamo, znam - ona je najsretnija djevojčica.

 

August je mjesec svjesnosti o SMA. Molim vas da podignemo svijest o rijetkim bolestima koje se nalaze među nama, da oni koji planiraju porodicu pitaju doktora za SMA testiranja, da zajedno nađemo opcije da se djeci sa SMA obezbijede lijekovi, koji danas već postoje i mogu zaustaviti progresiju ove bolesti (iako ovo više nije opcija za moju Ajnu), osnovne mašine i materijali bez kojih ne mogu da žive. Iako snaga i hrabrost dolaze iz ljubavi prema svom djetetu, neizbježan je emocionalni i finansijski stres. Ovoj djeci i roditeljima treba pomoć i društva i države. Ne sramite se pitati, sramota je ignorisati, budimo jedni uz druge.

M-BA-00000015

 

 

Dina i Adis Ahmetović su roditelji 6-godišnje Ajne i 21-mjesečnog Džanana. Dok Adis radi da stekne sve što je porodici potrebno, Dina je potpuno posvećena brizi o Ajni kojoj je njega potrebna 24 sata dnevno. Isključivo vlastitim snagama i uz pomoć porodice i prijatelja, bez podrške sistema, prvi su roditelji u Bosni i Hercegovini koji su bebu na respiratoru uspjeli dovesti kući. Njihov najvažniji cilj, a ujedno i najveći uspjeh, je da Ajni priušte što sretniji i ljepši život van bolničkih zidova, uprkos njenoj bolesti. Kako sami kažu: “Tok događaja u životu ne zavisi od nas, nikako ili malo, ali način na koji ćemo te događaje podnijeti u dobroj mjeri zavisi od nas.” Velika želja im je da se u Bosni i Hercegovini djeci oboljeloj od SMA omoguće bolji uslovi liječenja, a roditeljima pruži podrška da i oni svoju djecu dovedu kući.