Ilustraciju za blog napravila: Sunita Fišić

 

Hemofilija - najmanje kraljevska bolest

Za blog piše: Branislav Uzelac

 

Biti prvi u porodici, jedan među 10.000 rođenih, jedinstven u svakom pogledu, zar nas to ne čini posebnim i daje nam za pravo da stvarno mislimo da smo mi odabrani i baš mi ti koji smo „plave krvi“?! Stvarnost je zapravo mnogo surovija i nimalo „kraljevska“.

Strah od povreda, krvarenja, prerano odrastanje je ono što ja vežem za riječ hemofilija u djetinstvu, a „kraljevska“ – eh, možda nekada u budućnosti, kada svi budemo izliječeni.

Moja borba sa hemofilijom kreće u trećoj godini.

Do tada bezbrižno djetinjstvo biva prekinuto u samo jednom trenutku nestašne dječije igre. Povreda glave, krvarenje koje se ne zaustavlja, odlazak u bolnicu, traganje za dijagnozom i nakon tri mjeseca borbe se pojavljuje ona hemofilija koja život mjenja iz korijena. Nauči te da do tada stvari koje si smatrao dijelom odrastanja doživiš na jedan sasvim drugačiji način, a koji ni po čemu nije kraljevski. Prestaju igre sa vršnjacima, školske dane provodiš u bolničkoj postelji i pitaš se „Zašto baš ja?“.

 

Život sa hemofilijom je u početku bio izuzetno težak, pogotovo mojim roditeljima, jer kako objasniti dječaku da ne može da igra fudbal, kako mu objasniti da ne trči, da ne skače, jer lijek koji mu je potreban i koji bi mu to sve omogućio jednostavno nije bilo moguće nabaviti. Možda ne znate, ali osobe sa hemofilijom ne krvare više, nego duže. U nedostatku adekvatnog tretmana stalno krvarimo, to su spontana krvarenja, kako ih mi nazivamo, i ona su, zapravo, i najveći problem nas hemofiličara, jer se ponavljaju i najčešće su iste lokalizacije.

Krvarenjima su najizloženiji zglobovi, budući da oni trpe i najveće opterećenje.

E, sada zamislite kada se desi krvarenje u koljeno, ležite i čekate da jednostavno prođe samo od sebe jer nemate lijek, to traje nedjeljama i samo što se oporavite i krenete sa svojim aktivnostima opet vam se desi to isto krvarenja koje vas ponovo veže za krevet. Pored bola, koji je toliko intenzivan to vas i psihički dotuče jer vas ograničava u svakodnevnim aktivnostima, niste u mogućnosti da idete u školu, da se družite sa prijateljima, znači sputava vas u svakom segmentu života.

Upravo zbog tih čestih krvarenja sam danas invalidna osoba. Ali, da li sebe stvarno tako i doživljavam...

Uz sve nedaće sa kojima sam se susretao i pored svega onoga što mi je u djetinjstvu bilo zabranjeno, to nije sputalo moj duh i pokolebalo me. Moji roditelji su često govorili kako sam bio toliko tvrdoglav i radio sve ono što nisam smio jer jednostavno nisam dopuštao da hemofilija upravlja sa mnom, nego ja njom, ja sam taj koji živi sa njom i koji na sve moguće načine nastoji da joj se suprotstavi.

 

Kako se moja priča ne bi svela samo na ono „negativno“, a isto tako ne želim da čitate moj tekst sa tugom i gorčinom, važno je znati da je hemofilija u moj život unijela i pregršt kako dobrih stvari, tako i divnih ljudi. Kao prvo, naučio sam da više cijenim život i zdravlje. Koliko god da je život loš prema meni, ja sto puta mogu biti bolji; bolji prema sebi, porodici i prijateljima. Pa u konačnici ničiji život nije savršen, zar ne?! Moj je posebniji i drugačiji i upravo ga to čini izazovnijim. Ma, život je onakav kakvim ga mi napravimo, mi smo ti koji svemu dajemo smisao. Ja sam hemofiliju prihvatio kao dio sebe i kao nešto što će iz mene izvući samo ono najbolje.

 

U pubertetu sam znao i da koristim ovu svoju hemofiliju za razne situacije koje su mi odgovarale, kao, recimo, druženje sa djevojčicama, da privučem njihovu pažnju. Ukoliko bih bio spriječen da idem u školu, donosile su mi zadaću i objašnjavale nove lekcije. Međutim, kako sam odrastao sve manje sam koristio bolest za razne izgovore i zapravo sam nastojao da i ne pričam o tome, ne zato što me je bilo sramota, već jednostavno nisam želio da me ljudi posmatraju kroz hemofiliju.

 

Kako se radi o rijetkom oboljenju za koje vjerujem mnogi od vas nisu ni čuli, počinjem aktivno da se angažujem na podizanju svijesti u javnosti o ovom oboljenju. Stupam u kontakt sa drugim hemofiličarima i u nastojanju da poboljšamo život svih osoba oboljelih od hemofilije, 2007. godine osnivamo Udruženje oboljelih. Od tada pa do danas, s pravom mogu reći, smo život oboljelih unaprijedili 100%. Jer, na početku našeg djelovanja nismo imali adekvatnu terapiju, zapravo je nismo imali uopšte. U slučaju bilo kakve povrede na liječenje smo morali odlazili u zemlje u okruženju. Nismo mogli da budemo aktivni članovi društva, nismo bili u mogućnosti da osnivamo porodice, a danas je situacija značajno drugačija.

 

Potrebne lijekove imamo u dovoljnoj količini, dostupni su nam 24 časa dnevno. Svi oboljeli sa teškim oblikom hemofilije su na kućnoj terapiji, znači u slučaju bilo kakvog krvarenja odmah apliciramo lijek i tako sprečavamo mogućnost nastanka daljih oštećenja. Postali smo prepoznati u društvu. Kroz razne ankete koje sprovodimo vidimo koliko se i svijest građana o samom oboljenju poboljšala, s obzirom na na to da ih veliki broj zna šta je to hemofilija ili poznaju nekog sa tim oboljenjem. Jako sam ponosan na naše najmlađe članove, jer se svi oni danas aktivno bave sportom, fizički su zdrave osobe i u budućnosti će značajno doprinijeti razvoju društva u cjelini. Oni su mi zapravo i najveći vjetar u leđa i zbog njih imam dodatnu obavezu da pružim svoj maksimum.

 

Znate, kada od perioda u kojem niste imali uopšte mogućnost da se liječite dođete u situaciju da taj isti lijek imate kod kuće shvatite da je sav trud i odricanje bilo i više nego vrijedno. Zato danas ne dozvoljavam da me išta spriječi na tom putu postizanja još kvalitetnijeg i produktivnijeg života oboljelih. Naglašavam i da sam zahvaljujući hemofiliji upoznao mnogo divnih ljudi i stekao prijatelje za cijeli život.

Kroz godine sam naučio da je najbitnije u životu pozitivno razmišljati, radovati se svakom novom danu, imati cilj koji nas gura naprijed i ne dozvoljava da posustanemo.

M-BA-00000567