Ima li mjesta za rijetke u FBiH?

Ilustraciju za blog napravio: Dragoslav Malinić
Za blog piše: Hasmir Delić

Rijetke bolesti su teške za utvrđivanje, dugotrajne i hronične. Nerijetko zahtijevaju sveobuhvatan medicinski tretman, i ostavljaju traga ne samo na oboljelu osobu, nego i njegovu porodicu, kao i užu i širu okolinu.

Prije svega, za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su i oni koji postoje uglavnom teško priuštivi. Takođe, lijekovi za rijetke bolesti često uopće nisu registrovani za promet u određenoj državi, te se nabavljaju putem tzv ‘interventnog’ uvoza. Troškovi liječenja su uglavnom visoki, a kada govorimo konkretno o Bosni i Hercegovini, farmaceutske kompanije nerijetko i nemaju interes za proces registracije tih lijekova, sve dok ne uđu na veća tržišta. 

Isto tako, opća i stručna javnost nisu na najbolji mogući način educirani o rijetkim bolestima, što ima posljedicu na organizaciju zdravstvene zaštite za ovu kategoriju stanovništva, ali i na probleme koji su vezani za ostvarivanje socijalnih prava. Neadekvatna zdravstvena zaštita koja ne pokriva sve zdravstvene potrebe ove populacije, alarmantan je problem, koji se mora rješavati sistemski, uz saradnju svih relevantnih zdravstvenih institucija, ustanova, sektora civilnog društva, korisničkih udruženja i sl.

Upravo iz gore navedenih razloga, javila se potreba za udruženim i organizovanim djelovanjem različitih korisničkih Udruženja koja već djeluju na području Federacije BiH, a koja se bave pitanjem rijetkih bolesti. Kao rezultat toga, početkom ove godine, u okviru projekta „Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti", koji finansira Evropska unija a implementira “Institut za populaciju i razvoj”, u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske, osnovan je i Savez za rijetke bolesti koji okuplja organizacije pacijenata i zastupa njihove interese iz Federacije BiH.

Osnovni cilj Saveza je upravo povezivanje Udruženja koja obavljaju djelatnosti zaštite prava i interesa osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH i pojedinaca sa rijetkim bolestima koji nemaju svoje organizacije, a sve radi unaprijeđenja i ostvarivanja njihovih prava i interesa. Posebnu pažnju ćemo posvetiti  aktivnom učešću u formiranju baze podataka o rijetkim bolestima, te iniciranju donošenja i primjene zakonske i podzakonske regulative kojima se obezbjeđuje ekonomska i socijalna zaštita te sigurnost svih članova Saveza.

Život porodice u kojoj egzistiraju oboljeli od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini uglavnom se svodi na borbu za goli život, zbog sveopće situacije u zemlji, mada je to u određenim krajevima postalo nešto uređenije, recimo u entitetu Republika Srpska za razliku od Federacije BiH, gdje se uveliko  poboljšava status oboljelih od rijetkih bolesti zahvaljujući boljem razumijevanju donosioca odluka.

Život oboljelog lica od rijetkih bolesti i njihovih porodica u neprekidnoj borbi prolazi u zadovoljavanju normi administrativne birokratije, sakupljanja dokumentacije i dokazivanja medicinske dijagnoze kako bi bar djelimično olakšali teške mogućnosti pristupa do neophodnih lijekova. Nakon toga i nabavka istih, te pronalska dostavljača jer u Federaciji BiH ne postoji sistemski riješen način nabavke i distribucije ljekova za rijetke bolesti čak ni za gotov novac od strane samog pacijenta. Naravno, oboljeli i njihove porodice su često u teškoj situaciji i veoma rijetko ili gotovo nikako dolaze do mogućnosti kupovine lijekova.

Hasmir Delić je aktivista u nevladinom sektoru, invalidskim udruženjima od 2003. godine, trenutno predsjednik Udruženja Distrofičara Cazin i saradnik u Savezu distrofičara Federacije BiH, predsjednik Saveza rijetkih bolesti, visoko obrazovan, završio socijalni menadžment, aktivan na izradi i menadžmentu socijalno humanitarnih projekata, oblast invalidnosti.

Rođen s teškom bolesti - mišićna distrofija, u prodici ima još 3 osobe sa teškim medicinskim dijagnozama a u široj familiji 12 osoba, od čega njih troje je kategorisano kao osobe s rijetkim bolestima.

U pokret za borbu prava za rijetke bolesti u Federaciji BiH ulazim od 2021. godine sa željom da doprinesem poboljšanju standarda i statusa oboljelih od rijetkih bolesti kroz organizovani pristup djelovanju i zagovaranju. Svoje iskustvo prenosim iz oblasti invalidnosti u segment rijetkih bolesti a moje iskustvo u oblasti invalidnosti se temelji na uspješno završenim projektima i akcijama u mojoj zajednici od kojih ističem: Medicinska rehabilitacija i banjsko lječenje oboljelih od neuromišićnih bolesti kao osnovno zdravstveno pravo na teret Zavoda zdravstvenog osiguranja USK-a, Ortopedsko pomagalo po mjeri krajnjeg korisnika na teret Zavoda zdravstvenog osiguranja USK-a, Uvrštavanje potrebnih implantanata (‘pejs mejker’) za oboljele od Distrofije sa kardiovaskularnim oboljenjima u USK-a na teret Zavoda zdravstvenog osiguranja USK-a, i mnogi drugi projekti i sistemske akcije koji su doveli do olakšavajući okolnosti življenja osoba sa invaliditetom.

Isto ćemo u daljnjoj budućnosti pokušati primijeniti i za rijetke bolesti zahvaljujući svojoj organizaciono zagovaračkoj sposobnosti.

Reference:

1. pristup stranici 19.07.2022.

M-BA-00000676