Ilustraciju za blog napravio: Dragoslav Malinić

 

 Ima li mjesta za rijetke u FBiH?

Za blog piše: Hasmir Delić

Rijetkim bolestima se smatraju one bolesti koje se susreću kod ne više od pet osoba na 10.000 pripadnika opće populacije, odnosno ne više od jednog oboljelog na 2.000 pripadnika opće populacije1.

Rijetke bolesti su teške za utvrđivanje, dugotrajne i hronične. Nerijetko zahtijevaju sveobuhvatan medicinski tretman, i ostavljaju traga ne samo na oboljelu osobu, nego i njegovu porodicu, kao i užu i širu okolinu.

Jedan od osnovnih problema sa kojima se susreću oboljele osobe je dostupnost adekvatnih lijekova.

Prije svega, za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su i oni koji postoje uglavnom teško priuštivi. Takođe, lijekovi za rijetke bolesti često uopće nisu registrovani za promet u određenoj državi, te se nabavljaju putem tzv ‘interventnog’ uvoza. Troškovi liječenja su uglavnom visoki, a kada govorimo konkretno o Bosni i Hercegovini, farmaceutske kompanije nerijetko i nemaju interes za proces registracije tih lijekova, sve dok ne uđu na veća tržišta.   

U Federaciji BiH, možemo reći da trenutno ne postoji standardizirani pristup, niti adekvatni epidemiološki podaci o rijetkim bolestima.

Isto tako, opća i stručna javnost nisu na najbolji mogući način educirani o rijetkim bolestima, što ima posljedicu na organizaciju zdravstvene zaštite za ovu kategoriju stanovništva, ali i na probleme koji su vezani za ostvarivanje socijalnih prava. Neadekvatna zdravstvena zaštita koja ne pokriva sve zdravstvene potrebe ove populacije, alarmantan je problem, koji se mora rješavati sistemski, uz saradnju svih relevantnih zdravstvenih institucija, ustanova, sektora civilnog društva, korisničkih udruženja i sl.

Upravo iz gore navedenih razloga, javila se potreba za udruženim i organizovanim djelovanjem različitih korisničkih Udruženja koja već djeluju na području Federacije BiH, a koja se bave pitanjem rijetkih bolesti. Kao rezultat toga, početkom ove godine, u okviru projekta „Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti", koji finansira Evropska unija a implementira “Institut za populaciju i razvoj”, u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske, osnovan je i Savez za rijetke bolesti koji okuplja organizacije pacijenata i zastupa njihove interese iz Federacije BiH.

Osnovni cilj Saveza je upravo povezivanje Udruženja koja obavljaju djelatnosti zaštite prava i interesa osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH i pojedinaca sa rijetkim bolestima koji nemaju svoje organizacije, a sve radi unaprijeđenja i ostvarivanja njihovih prava i interesa. Posebnu pažnju ćemo posvetiti  aktivnom učešću u formiranju baze podataka o rijetkim bolestima, te iniciranju donošenja i primjene zakonske i podzakonske regulative kojima se obezbjeđuje ekonomska i socijalna zaštita te sigurnost svih članova Saveza.

Vjerujemo da ćemo našim zajedničkim radom, u što kraćem roku doprinijeti unaprjeđenju prava i interesa osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, po ugledu na susjedne zemlje, ali i zemlje Evropske Unije.

Život porodice u kojoj egzistiraju oboljeli od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini uglavnom se svodi na borbu za goli život, zbog sveopće situacije u zemlji, mada je to u određenim krajevima postalo nešto uređenije, recimo u entitetu Republika Srpska za razliku od Federacije BiH, gdje se uveliko  poboljšava status oboljelih od rijetkih bolesti zahvaljujući boljem razumijevanju donosioca odluka.

 

Život oboljelog lica od rijetkih bolesti i njihovih porodica u neprekidnoj borbi prolazi u zadovoljavanju normi administrativne birokratije, sakupljanja dokumentacije i dokazivanja medicinske dijagnoze kako bi bar djelimično olakšali teške mogućnosti pristupa do neophodnih lijekova. Nakon toga i nabavka istih, te pronalska dostavljača jer u Federaciji BiH ne postoji sistemski riješen način nabavke i distribucije ljekova za rijetke bolesti čak ni za gotov novac od strane samog pacijenta. Naravno, oboljeli i njihove porodice su često u teškoj situaciji i veoma rijetko ili gotovo nikako dolaze do mogućnosti kupovine lijekova.

Životi svih oboljelih od rijetkih bolesti su potpuno ugroženi u ovako neposloženom sistemu. Da li može drugačije?

 

Reference:

1.https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease/, pristup stranici 19.07.2022.

M-BA-00000676