Izazovi jednog neurologa

Ilustraciju za blog napravila: Hana Kevilj
Za blog piše: Majda Nazalević Bursać, neurolog

Dugo sam razmišljala o čemu bi bilo interesantno pisati iz ugla neurologa koji se tokom svoje prakse najviše susreće sa pacijentima oboljelim od multiple skleroze.

Neurologija je sama po sebi  vrlo zanimljiva, puna nejasnih stanja, dijagnostičkih i terapijskih izazova, a multipla skleroza kao bolest sa hiljadu lica, cijelu priču čini još kompleksnijom.

Zamislite kolika je odgovornost svakoga od nas koji vodimo računa o zdravlju drugih, pogotovo kada svakodnevno radite sa pacijentima na klinici – na bolničkim pretragama, koji očekuju svoju dijagnozu i onima koji su došli zbog liječenja i oporavka nakon pogoršanja bolesti, a pritom imate i obavezu prema pacijentima u ambulanti koji su tu radi redovne kontrole, konsultacija?

Uglavnom je riječ o mladim ljudima, neki od njih su po prvi put na pregledu kod neurologa zbog novog simptoma, koji im je nepoznanica. Svi su najčešće uplašeni, nervozni, sa mnogo pitanja, nedoumica, zahtjeva. Većina njih, po dobijanju dijagnoze, ima osjećaj da su svi planovi koje su do tada napravili za budućnost u tom trenutku „pali u vodu“ zbog njihove bolesti i trenutnog stanja. Zamislie se u takvoj situaciji? Zato je nama, kao ljekarima, potrebno da pokažemo ne samo znanje, nego i beskonačno mnogo strpljenja, empatije, kao i da odvojimo dovoljno vremena kako bismo već u početku liječenja pokušali da odgovorimo na mnoštvo pitanja koje pacijenti u tom trenutku imaju. Slijedeći korak je da zajednički dođemo do mogućih rješenja, kao i da pokušamo povratiti nadu u to da su njihovi planovi  za budućnost, uz određene korekcije, itekako mogući. Uporedo sa tim kreiramo okvir za njihovo dalje svakodnevno funkcionisanje, plan za dalje liječenje, za organizaciju i nastavak života sa dijagnozom multiple skleroze.

I pred pacijentima i nama, kao njihovim ljekarima, je dugotrajan, zahtjevan i specifičan posao. Ipak ništa nije nedostižno, budući da se o oboljelima od multiple skleroze brine tim vrsnih i požrtvovanih neurologa, koji sarađuju međusobno, ali i sa medicinskim sestrama, kolegama radiolozima, laborantima  i ostalim zaposlenima u velikoj ustanovi kao što je naš Klinički centar. U konačnici, meni kao ljekaru, kao i mojim kolegama veliko zadovoljstvo donosi saznanje o tome da sam nekome pomogla, tako što sam pomogla umanjiti njegovu fizičku bol i ograničenja, te uspjela barem malo uticati na emotivnu i psihičku stabilizaciju pacijenta. I sami znate koliko je međusobno povjerenje od velikog značaja s obzirom na to da na relaciji pacijent-ljekar, dugoročno gledano, ne bi smjele postojati tajne. Zato je pacijentu mnogo lakše ukoliko zna da neko, na kvalitetan način i u kontinuitetu brine o njemu, kao i saznanje o tome da ima kome da se obrati za svaki problem koji se pojavi. Veoma često dobri nalazi i opšte stanje oboljelog od multiple skleroze, koji su naši dugogodišnji pacijenti, su najbolja potvrda svega o čemu sam maločas govorila.

Na svu kompleksnost medicinske brige o oboljelima od MS, svjedoci smo da se stvari uvijek mogu još dodatno iskomplikovati. Prije nešto više od dvije godine svijet je zadesila pandemija COVID-19.

Kada su se javili prvi oboljeli  od COVID-a u našem okruženju sve je bilo okrenuto ka novoj bolesti, a našim pacijentima smo u skladu sa situacijom savjetovali izolaciju, ostanak kod kuće, ograničeno kretanje, kako bi se sačuvali od infekcije. Zato smo ih pozivali na strpljenje, nadajući se da će pandemija uskoro proći.  Nažalost, situacija se na globalnom nivou dodatno zakomplikovala. Vremenom, bilo je sve manje naznaka da će se virus brzo obuzdati, te da će pandemija ubrzo biti zasutavljena. Svi medicinski radnici, pa i mi neurolozi, bili smo suočeni sa reorganizacijom posla. Počesto primorani da donesemo niz odluka o promjenama načina rada u uslovima panedemije, svakodnevno razmatrajući različite profesionalne izazove u terapiji i liječenju neuroloških bolesnika sa COVID-om i noseći se  sa bojazni da i oni koji primaju neku specifičnu terapiju takođe mogu oboljeti od COVID-a. Znate li koliko nam je, i nama i pacijentima, bilo teško u tom periodu?

Gledajući naše odjeljenje za demijelinizacione bolesti, nismo više bili u mogućnosti da primamo naše redovne pacijente na ambulantne preglede. I sami se sjećate da se komunikacija sa sestrama i ljekarima svih pacijenata, pa tako i naših, održavala  telefonski, a da su oboljeli po redovnu terapiju slali svoje hrabrije članove porodice. Samim tim, mi ljekari, bili smo uskraćeni za itekako značajan dio informacija koje smo dobijali u neposrednom razgovoru i ličnom kontaktu sa pacijentom. Ono na šta drugi ne obraćaju pažnju, mi kao stručnjaci vidimo već u prvih nekoliko minuta razgovora, bilo da je riječ o samom pogledu - jer dobar ljekar ponekad iz očiju može pročitati da nešto nije baš kako treba! Takođe, iz samog neurološkog pregleda, dobijamo niz važnih informacija na osnovu kojih možemo uočiti diskretne promjene koje sugerišu na napredovanje ili stagnaciju bolesti. Pacijenti su bili više kući, njihove dnevne aktivnosti su bile svedene na kućne uslove uz računare i rad od kuće. Neki od njih, zbog izolovanosti, nisu imali adekvatnu i dostupnu podršku porodice i prijatelja. Većina njih je zbog specifičnosti bolesti sa kojom žive, bila veoma zabrinuta za svoje zdravlje, imali su veliki strah da se ne zaraze, mnogima se zbog stresa bolest čak i pogoršala, ali su se, iz poznatih razloga, bojali doći u bolnicu na pregled i terapiju. Takođe, fizikalna rehabilitacija nije bila dostupna. Imajući u vidu cjelokupnu sliku, njihov kvalitet života je bio značajno niži,a cijela situacija emocionalno iscrpljujuća.

I mi ljekari i drugo medicinsko osoblje u toku pandemije, a pogotovo u periodima kada je ona uzimala maha, pred sobom smo imali niz izazova i mnoštvo organizacionih zahtjeva, jedan za drugim. Pojedini ljekari i medicinske sestre, pa tako i ja, bili su preusmjereni na odjeljenja na kojima su liječeni COVID oboljeli, tako da je za hronične bolesnike, pa tako i oboljele od multiple skleroze, bilo dostupno manje ljekara za svakodnevni kontakt.

S druge strane, tokom svog rada u COVID-a odjeljenju liječila sam i pacijente koji su imali multiplu sklerozu. Kako su sami znali priznati, iako su me isprva teško mogli prepoznati zbog zaštitnog odjela, nakon samog saznanja da ih od nove infekcije liječi neko ko poznaje njih i njihovu bolest, imali su veliko olakšanje, bili su manje zabrinuti, što je ponekad imalo uticaja i na njihov brži oporavak. Biću iskrena kada kažem, da sam u takvim situacijama imala duplo veću odgovornost i teži zadatak. Situacija je nametala potrebu za dodatnom edukacijom i svakodnevnim intenzivnim praćenjem novih informacija vezanih za sam COVID, a onda i za COVID kod neuroloških pacijenata. To je zahtjevalo svakodnevno upoznavanje sa novim naučnim radovima, praćenje raznih webinara i dnevnu komunikacija sa drugim kolegama neurolozima i ljekarima iz drugih oblasti medicine.

Kada su se na tržištu, konačno, pojavile vakcine protiv COVID-19, trebalo je djelovati i u tom paravcu i to po pravilima struke i u skladu sa novim saznanjima.

Sa današnje tačke gledišta, dvije godine rada u uslovima pandemije su prošle. Trenutno smo u periodu povoljne epidemiološke situacije, iako pandemiji nije kraj. Čak bi se moglo i reći, da u proteklih mjesec dana, kada je upitanju rad našeg odjela i liječenje oboljelih od multiple skleroze, radimo onako kako smo radili i prije COVID-a. Na našem odjeljenju za demijelinizacione bolesti vratili smo se ranijim  aktivnostima, provodi se dijagnostika novih slučajeva, pregledi i liječenje oboljelih, procjene i započinjanja liječenja specifičnim terapijama su ponovo svakodnevni posao. Pacijenti su se, takođe vratili svojim uobičajenim aktivnostima, mnogi su sa radošću dočekali odlazak na rehabilitaciju. Nažalost, nekoliko naših pacijenata oboljelih od MS je preminulo u toku COVID infekcije. Njih ću se posebno sjećati, jer osoba kojoj se otkrije multipla skleroza zauvijek postaje član jedne zajednice o kojoj uvijek brine i na koju misli naš medicinski tim. I mi ljekari, kao i drugo medicinsko osoblje, smo prvenstveno ljudi od krvi i mesa koji i nakon dugogodišnjeg bavljenja ovim pozivom svakog svog pacijenta doživljavamo lično, kao pojedinca, svakog sa svojom pričom, izazovima, problemima i rješenjima koja nudimo.

Ovim kratkim tekstom, pokušala sam barem donekle približiti posao neurologa iz MS tima, iz nešto ličnije perspektive, ali uz osvrt na rad u posebnim uslovima pandemije. Posao nije lak, ali je zadovoljstvo obavljenim veliko. Svaki napredak našeg pacijenta potvrda je da smo na dobrom putu i da je kvalitetna dvosmjerna komunikacija u ovom slučaju od presudne važnosti. Naglasila bih koliko je bitno da se pacijenti čim prije, već po prvim simptomima, obrate svom porodičnom ljekaru koji će ih dalje uputiti na nas specijaliste iz ove oblasti. S obzirom na to da je riječ o uglavnm mladim ljudima, pred kojima je cijeli život, pravovremena dijagnoza i liječenje mogu biti od neprocjenjivog značaja. Savremena medicina i terapije koje ona nudi u mnogome mogu svakom oboljelom od MS-a pružiti mogućnost za kvalitetan život. Podrška najbližih i kontinuirano praćenje od strane ljekara, kao i u svakoj drugoj bolesti,  su itekako značajni, složićete se i sami.

Nadam se da sam Vam barem donekle približila izvazove svakodnevice neurologa koji liječi oboljele od MS-a, njihovu priču takođe trebate poslušati.

M-BA-00000632