Ilustraciju za blog napravila: Milica Čvokić
Za blog piše: Rajka Radanović

Neko u životu istrči maraton, neko oplovi svijet, neko osvoji Mont Everest, a neko održava dijete u životu. I to gledajte tako - kao životni izazov.

Naime, nedavno je internetom kružio tekst u kojem se moli da se roditelji i djeca oboljela od nekih bolesti ne nazivaju jadnim, što možemo često čuti u našem društvu, htjeli mi to priznati ili ne. Rade to svi, barem u mislima. Nemojte. Nema potrebe za tim, zaista. Jer, mi smo sve samo nismo jadni. Naši životi su dinamičniji, iskustveno bogatiji, emocionalno izražajniji, socijalno raznovrsniji (vjerovali ili ne) nego život koji smo vodili prije nego smo se susreli sa bolešću člana porodice.

U razgovoru sa ljudima iz prošlog života, često uočavam strah, smetenost, otežanu komunikaciju. Kao da više nismo isti ljudi, a jesmo. Ne bojte se, nećete nam ništa nažao uraditi. Jači smo nego ikad, vjerujte. Onda, dozvolim sebi da mi se provuče misao koja počinje sa jadan. E pa, da ne bismo jedni druge nazivali tako bezveznim epitetom, evo nekoliko smjernica koje vam mogu pomoći da ne izbjegavate komunikaciju sa ljudima u specifičnim životnim situacijama:

• Ne bojte se, nećete nas povrijediti ili uvrijediti nekom nesmotrenom riječju, postupkom, pokretom. Povrijeđeni smo za sto života i zaista trebate biti krajnje nesmotreni da nam udarite novu packu na ranjenu dušu. Jer, šta možete grđe reći od rečenica tipa „šteta što će zauvijek ostati zarobljen u svom tijelu“, „ooo, pa vi ste još živi, bravo za vas“, „držimo palčeve da ova kombinacija riješi infekciju (a već je 4. ili 5. izmjena terapije)“. Ako nas želite zaštiti od boli onda morate  skloniti sve cipelice iz izloga, ukloniti sve bicikliće sa ulice, zabraniti djeci da glasno viču „maaamaaa“, da jedu sladoled, ne dozvoliti nam da vidimo modrice na nogicama nastale u svakodnevnim dječijim nestašlucima, itd., itd. A to ne možete i ne trebate raditi, a boli nas to.

• Informišite se. Naučite nešto o stanju djeteta ili osobe sa kojom se susrećete i komuncirate. Barem je danas to lako. Izbjeći ćete neugodna pitanja i komentare koji nas neće povrijediti, ali mogu isfrustrirati. Eto na primjer, ne možete djetetu sa dijabetesom reći „ih, pa i moj djed je to imao pa doživio 85 godina“, ne trebate devetogodišnjaka sa cerebralnom paralizom pitati da nije možda prevelik za kolica. Nemojte pitati dijete sa SMA kad će početi djelovati skupi lijek koji prima. Pa djeluje, živo je. Sve ostalo je bonus. Ako pokažete minimum znanja o stanju naše djece, biće nam drago. Slobodno postavite pitanja i nama. Nema glupih pitanja.

• Većina nas, svoju djecu ne doživljavamo bolesnom. Bolest je upala grla, uha, slijepog crijeva, urastao nokat. Nešto što će sirup ili hirurški skalpel riješiti i poslati u zaborav. Bolesti kao što su cerebralna paraliza, dijabetes, cistična firbroza, spinalna mišićna atrofija nikad neće nestati. Tu su oduvijek i zauvijek. Te bolesti su više specifična stanja nego što ih smatramo bolešću. Često, u svakodnevnim razgovorima sa jednom majkom koja također ima dijete sa neizlječivom bolešću, znamo jedna drugoj reći „...ma neka su nama djeca živa i zdrava, lako ćemo za ostalo...“

• Često se vodi polemika o pravilnom oslovljavanju osoba sa specifičnim stanjem ili bolešću. Tu je širok dijapazon naziva: osobe sa posebnim potrebama, osobe ometene u razvoju, osobe sa invaliditetom, invalidne osobe itd., itd. Svakom nazivu nešto nedostaje, svaki nekome ne paše. Iskreno, nebitna stvar. Zovite nas i našu djecu kako hoćete, samo nas zovite, pomenite, pomislite na nas. Ne isključujte nas iz života. Često ćete na telefonski poziv dobiti odbijenicu, na poruku samo SEEN, na poziv na događaj odgovor nećemo moći ili možda, ali je lijepo znati da nisi nestao sa lica Zemlje. 

• Žena, majka, kraljica, lavica, heroina. Ne zovite nas tako, ništa od toga nismo. Osim majki. Žene odavno nismo, rijetko koja od nas ima vremena za frizuru, manikuru, fitnes, modne detalje. A sve to ženu čini ženom. Heroji tek nismo. Herojstvo je stvar izbora, hoću li ili neću utrčati u vatrenu buktinju, istrčati pred razjarenog psa, stati pred metak. Mi izbor nismo imale.  Niko nas nije pitao da li hoćemo biti majke djetetu kojem je potreban 24/7 nadzor, da li hoćemo ostaviti dijete samo u bolnici pola godine, da li hoćemo reanimirati dijete u kućnim uslovima. Da jeste, svi bismo rekle ne, ja to neću, ne znam, ne mogu. Ali, niko nas nije pitao tako da nismo heroji po izboru, već improvizatori u toku.

Ono što mi istinski trebamo od vas jeste podrška i vjetar u leđa u borbi za bolje uslove za našu djecu i generalno sve osobe koje imaju određene poteškoće sa svojim stanjem ili zdravljem. Sistem nas ne prepoznaje ili prepoznaje u sasvim nedovoljnoj mjeri. Otvorite tekst koji podijelimo na društvenim mrežama, zainteresujte se za problematiku, dajte doprinos u mjeri kojoj smatrate da treba. Samo ne ignorišite. U manjini smo, ne čujemo i ne vidimo se dovoljno. A naša djeca, naši mali borci, a kasnije i veliki, zaista zaslužuju mjesto pod ovim nebeskim svodom. Svoje zasluženo mjesto.

M-BA-00000338