Uloga podataka iz stvarne prakse u personaliziranoj medicini

Prilagođeni tekst intervjua između Atul Buttea MD, PhD sa Zdravstvenog centra Univerziteta u Kaliforniji (UC Health) i web portala Healthcare Transformers (HT).

 

HT: U jednom od Vaših TED razgovora spomenuli ste da su podaci (data) ključni u realizaciji precizne medicine, ali također ste naveli da “podaci ne rade ništa sami po sebi”. Kako možemo koristiti podatke i zašto je bitno da se oni dijele kako bismo postigli ovaj cilj?

 

Atul Butte: Mi imamo ogromne količine podataka u medicini danas. Postoje dva velika izvora priliva podataka koja mi padaju na pamet. Jedan su genomska ili molekularna određivanja, kojih imamo sve više. Naprimjer, od određivanja genoma raka do toga da djeca pacijenata sa rijetkim bolestima sekvenciraju svoje genome, tako da nam molekularni svijet doprinosi velike količine podataka.

 

S druge strane, elektronski zdravstveni sistemi također donose velike količine podataka. Sve što radimo na pacijentima, ili određujemo/mjerimo, se skuplja i sprema u formi elektronskih zdravstvenih kartona. Zajedno ova dva izvora će značajno doprinijeti onome što mi zovemo precizna medicina.

 

Meni lično, precizna medicina se definiše kao prilagođavanje njege koju ćemo pružiti pacijentu na osnovu mjerenja/određivanja koji naravno potiču od tog samog pacijenta, ali to nisu samo molekularna određivanja. Mogu biti i bihejvioralna određivanja, gdje pacijenti mogu preferirati jednu nuspojavu u odnosu na drugu. Međutim, ne možemo se zadovoljiti samo pukim određivanjem. Potrebne su nam baze podataka, alati i umjetna inteligencija kako bismo znali šta da radimo sa rezultatima određivanja, da je zaista ono što uradimo slijedeće ispravna i najsigurnija stvar za pacijenta. To je za mene precizna medicina.

 

Sakupljanje podataka duž cijelog puta pacijenta je ključno za postizanje pacijent-definisanih ishoda

 

 

HT: Na koji način možemo prikupljati podatke o pacijentima nakon što su otpušteni iz bolnice kako bismo, naprimjer, znali da li su zadovoljni svojim ishodom? Kako zamišljate da se ovo odvija u budućnosti?

 

Atul Butte: Moramo postati bolji u prikupljanju podataka o pacijentima, naročito nakon što su otpušteni iz bolnice ili nakon hirurških procedura. Ali, kako da uvjerimo pacijente da stvarno daju svoje podatke? Kako uopće doći do ovih pacijenata? Ja mislim da to znači promjenu načina razmišljanja, odnosno mindseta, šta znači odnositi se prema pacijentu.

 

Razmislite o drugim industrijama. Poput kompanije kao što je Apple koja zna ime svakog korisnika iPhone-a, kojih je na milijarde u svijetu. Razmislite o autokompanijama poput Tesle, koji znaju svakog vozača koji koristi njihovo vozilo.

 

U farmaceutskoj industriji, siguran sam da većina kompanija bilo farmaceutskih ili biotehnoloških nemaju nikakvu ideju o tome ko zaista koristi njihove proizvode. Mogu poznavati zdravstvene sisteme, mogu poznavati doktore, ali trenutno nema poveznice sa pacijentima.

 

Ja smatram da bi se to trebalo promijeniti u budućnosti. Biti će u interesu svih nas da znamo svakoga ko je tretiran. Svakako da farmaceutske kompanije žele da znaju ko tačno koristi njihove proizvode. Ne mislim na regulatorne studije koje FDA zahtjeva da kompanije urade, već na to da će biti u interesu ovih kompanija da znaju ko su njihovi korisnici i da prouče ne samo gdje lijekovi funkcionišu, već tamo gdje i ne funkcionišu.

 

Za nas u zdravstvenom sistemu, mi moramo postati bolji u razumijevanju naših pacijenata. Zašto se oni uključuju u naš zdravstveni sistem? Zašto iz njega izlaze? Naravno da šaljemo upitnike da se uvjerimo da li je naš posljednji susret bio ugodan, ali mislim da trebamo ići dalje od toga kako bismo razumjeli zašto pacijenti npr. propuštaju svoje termine? Zašto njihov dijabetes ili krvni pritisak još uvijek nisu stavljeni pod kontrolu?

 

Moramo postati bolji u razumijevanju takvih pacijenata, ali to može značiti i veću upotrebu tehnoloških alata kako bismo razumjeli tzv. društvene determinante bolesti. Je li ima nešto u tome što žive u određenom području? Kakav je pristup prijevozu? Kakav je pristup zdravoj ishrani? Sve ovo će ulaziti u jednačinu o tome kako da na pravi način pristupimo pacijentima. I sve se ovo opet svodi na preciznu medicinu. Ne možemo adekvatno razmišljati o pacijentima bez da uzmemo u obzir društvene determinante zdravlja.

Izgleda kako pacijenti koji su bolesni da su oni najvoljniji za dijeljenje podataka jer na taj način omogućavaju proučavanje bolesti i izbor najboljeg tretmana po njih. Mi jednostavno moramo biti bolji kao zdravstveni sistemi da iskoristimo tu darežljivost. Pacijenti žele da ih neko sluša. Moramo biti bolji u slušanju ne samo pacijenata, već i njihovih tehnoloških uređaja.

HT: Kako da promijenimo kulturološki mindset tako da ohrabrimo pacijente da dijele svoje podatke i da zdravstveni sistemi više koriste podatke prijavljene od strane pacijenata u donošenju kliničkih odluka?

 

Atul Butte: Morat će se desiti promjena na strani pacijenata, ali i na strani zdravstvenih sistema. Mogu konkretno pričati o promjeni iz perspektive zdravstvenih sistema. Trenutno, ne mislim da jasno ukazujemo pacijentima da želimo sve njihove podatke. Naprotiv, mislim da ukazujemo na suprotno od toga. Uređaji koje pacijenti koriste, poput spirometara ili uređaja za određivanje nivoa glukoze u krvi, generišu velike količine podataka. 

 

Trenutno zdravstveni sistemi ne vole takve podatke, uz par izuzetaka. Idući dalje od toga, mi nemamo alate unutar sistema koji će se pozabaviti tim podacima, analizirati ih i dati preporuke i sugestije na osnovu istih. Doktorima izgleda zastrašujuće imati toliko podataka o svojim pacijentima.

 

Moramo biti više prijemčivi i razumjeti da mi zaista želimo da vidimo te podatke. Možda bi mogli biti više precizni, kao naprimjer: ovo je 5-10 pitanja koje bismo vam voljeli postaviti vezano za vašu bolest 30 do 60 dana nakon hirurške operacije. Možda bi trebali biti više precizni i imati neki način kako da dostavimo ta pitanja, bilo putem pametnih telefona ili kompjutera koje pacijenti koriste.

 

Istovremeno mislim da su pacijenti voljni da dijele svoje podatke. Izgleda kako pacijenti koji su bolesni da su oni najvoljniji za dijeljenje podataka jer na taj način omogućavaju proučavanje bolesti i izbor najboljeg tretmana po njih. Mi jednostavno moramo biti bolji kao zdravstveni sistemi da iskoristimo tu darežljivost. Pacijenti žele da ih neko sluša. Moramo biti bolji u slušanju i ne samo pacijenata, već i njihovih tehnoloških uređaja.

 

Ključne preporuke za upotrebu podataka u transformaciji zdravstva i u njezi zasnovanoj na vrijednostima (value-based care)

 

HT: Koje su Vaše top tri preporuke koje biste dali liderima u zdravstvu kada je riječ o upotrebi podataka kako bi se postigla personalizirana njega i njega zasnovana na vrijednostima?

 

Atul Butte: 

  1. Poštujte podatke. Treba razumjeti da su ti podaci osjetljivi, da moraju biti zaštićeni, oni ipak dolaze od pacijenata. Ne možemo tretirati takve podatke neodgovorno i moramo osigurati da oni koji imaju pristup i koriste takve podatke da su od najvećeg integriteta. To se treba kontinuirano braniti i osiguravati.
  2. Koristite zapravo te podatke. To podrazumijeva da ponekad odluke koje donosimo, u zdravstvu ili bilo kojoj drugoj industriji, da su one rezultat instinkta ili ih donosimo iz srca, ali umjesto toga trebamo početi donositi odluke na osnovu podataka. Možda ne prepoznajete da i imate potrebne podatke, ali ih ne koristite. Dakle, razumijevanje podataka, njihovo katalogiziranje i na koji način ih koristite će biti sve više i više bitni.
  3. Radite inovacije sa podacima. Buduće inovacije u zdravstvu će biti vođene podacima. Šta znači sada da pacijenti mogu vidjeti svoj zdravstveni karton na svom pametnom telefonu? Šta znači sada da pružatelji zdravstvenih usluga, poput doktora, radiologa i sl. počinju da koriste umjetnu inteliganciju (AI) kako bi bili u stanju da vide i dijagnosticiraju CAT skenove sve brže i brže uz pomoć kompjutacijskih sistema? 

Način na koji ja to volim staviti u perspektivu jeste da ćemo bilo mi ispred zdravstvenih sistema početi razvijati inovativne alate/pristupe ili ćemo na kraju završiti kupovanjem istih. Na čijoj biste vi strani voljeli biti, naročito u kontekstu akademskih medicinskih centara? Mislim da je naša dužnost da radimo inovacije sa podacima na siguran, pošten i regulisan način.

M-BA-00000691