Neuništiva nada 

Zovem se Radmila Turanjanin, rođena sam u Sarajevu 30.11.1982. godine. Stigla sam na ovaj svijet kao potpuno zdrava beba, na vrijeme sam počela da pravim prve korake, ali sa opreznim pridržavanjima uz zid ili stol. Kada sam imala oko godinu i pol, mama je primjetila da kada padnem u položaj čučnja više ne mogu sama da se podignem na noge. Potom su uslijedili mnogi ljekarski pregledi i konačno sam dobila dijagnozu u Beogradu na Institutu „Majka i dijete“ koja je glasila spinalna mišićna atrofija tip 2.

 

U decembru 1984. godine rodio se moj brat. Sa šest mjeseci starosti dobio je istu dijagnozu kao i ja. Nažalost preminuo je u svojoj 21. godini, u septembru 2005.

Tokom djetinjstva i mladosti moj brat mi je bio najbolji drug. Igrali smo se zajedno, izmišljali razne igre, pričali o svemu.  Nijedno od nas dvoje nije nikada mnogo razmišljalo o našoj bolesti. Znali smo da smo drugačiji od druge djece, ali to nas nikad nije rastuživalo, jer smo bili odlično prihvaćeni od druge zdrave djece u našem okruženju gdje smo odrastali. Imali smo drugare, provodili mnogo vremena u igranju i druženju, kao i sva druga djeca. Putovali smo sa roditeljima svake godine na more, na planine, na izlete, a sa mamom bi išli nekoliko puta godišnje po mjesec dana u banje na fizikalne terapije i rehabilitacije. U to doba imali smo najobičnija dječija sklopiva kolica, pa je naše kretanje bilo veoma otežano. Dok bi bili u banjama, mama je sama brinula o bratu i meni, ulažući veliku snagu i napore da stignemo na svaku lokaciju na vrijeme i da obavimo svaku, za naš razvoj veoma važnu, fizikalnu terapiju. Tek 1998. godine, sa mojih 16 godina, brat i ja smo dobili prva elektromotorna kolica. Ona su za nas predstavljala istinsku slobodu i nezavisnost, kao i veliki napredak u samostalnom istraživanju okoline.

 

U proljeće 2011. godine moja mama je preminula, što uz gubitak moga brata predstavlja najbolnije iskustvo mog života. Od tada moj tata i ja živimo sami. Tata mi je desna ruka u svemu i iznad svega sam zahvalna i sretna što sam rođena kao kćerka baš mojih roditelja. Tata i ja dijelimo ljubav prema pokretu i putovanjima, pa često putujemo i trudimo se da sebi uljepšamo svaki dan, koliko je god to u našoj mogućnosti.

Moja bolest je vremenom uznapredovala, a pogotovo posljednjih nekoliko godina.

Ipak, to nimalo ne umanjuje moju ljubav i strast prema životu, prema pokretu, putovanjima, novim avanturama, novim saznanjima o svijetu i o samoj sebi. Bez obzira na sve okolnosti, moja nada i optimizam su jaki poput velike stijene, koju ni svi snažni vjetrovi ni udari morskih valova ne mogu da unište. Život sa spinalnom mišićnom atrofijom me je sasvim sigurno osnažio i učinio da više cijenim sve male trenutke radosti, spokoja i zadovoljstva, te da lako nalazim ljepote i sreću u svim naizgled jednostavnim i malim stvarima kojima je ovaj život nadasve veoma bogat.

 

Tokom narednih godina imali smo probleme u nabavci novih akumulatora za kolica, koji su bili veoma skupi u Bosni, pa smo se snalazili da ih kupimo preko naših prijatelja koji su živjeli u inostranstvu gdje su njihove cijene bile povoljnije. Prije 13 godina od Udruženja Distrofičara u Sarajevu dobila sam nova elektromotorna kolica, ali pošto nisu bila najbolje prilagođena meni, često su me dok sjedim u njima boljela leđa i bila su mi poprilično neudobna. Nažalost ovih posljednjih godinu-dvije, moja stara kolica su se pokvarila i koristim ih samo za kretanje po kući, a pomenuta druga „novija“ koristim za šetnje vani. Ova trenutna situacija je zaista teška za mene, jer je od iznimne važnosti za moj kvalitetan život imati dobra, funkcionalna i udobna elektromotorna kolica.

Sada da se vratim na moje odrastanje.

Kako sam odrastala i saznavala više o samoj sebi i mojoj fizičkoj različitosti, sve više sam se okretala umjetnosti koja je u moj život kontinuirano unosila vedrinu, radost i mir. Moja duša je pronalazila odmor i okrijepljenje u čitanju knjiga, u pisanju, u slušanju muzike, u crtanju, u sviranju muzike na sintizajzeru. Oduvijek sam voljela učiti strane jezike, pa sam završila „Cambridge“ kurs engleskog jezika, a samostalno učila španski i italijanski jezik. Poslije sam mnogo godina radila kao prevodilac engleskog jezika za strane organizacije, kao i za pojedince koji su radili na svojim doktorskim disertacijama. Takođe sam radila i transkripcije. Mnogo godina sam se bavila i pisanjem tekstova za informatički časopis „Info“, što mi je bilo posebno drago iskustvo. Veoma dugo se povremeno bavim i kreativnim radom, kao što je izrađivanje nakita i raznih ukrasa za uređenje doma.

M-BA-00000483