Moj život s karcinomom pluća

Za blog "Moja strana priče" piše: Seka Dželić, Udruženje "Diši za život"

„Zdravlje nije sve, ali bez zdravlja, sve je ništa” - to je Šopenhauerova filozofija kojom bih počela svoju pomalo specifičnu priču.

Imala sam višegodišnji problem sa alergijskim laringitisom, koji me je svakog proljeća i jeseni mučio po nekoliko dana i ostavljao potpuno bez snage i energije.

Osim toga, smatrala sam se zdravom, energičnom osobom, radila sam nekoliko poslova, a nisam prečesto imala ni prehlade. Nisam obratila pažnju kada je kašalj počeo da se pojačava i traje sve duže. Smatrala sam da nema potrebe za brigu jer su to bile moje uobičajene smetnje.

Tako je bilo sve do ljeta 2013. godine, kada sam dobila izuzetno visoku temperaturu koja je prelazila 40 °C. Kašalj nije prestajao, osjećala sam se jako loše i morala sam da potražim pomoć.

A onda sam vrlo brzo saznala šta se dešava. Nakon hospitalizacije na Klinici za infektivne bolesti UKC Banja Luka i detaljnijih pretraga, pronađena je promjena na desnoj strani pluća. Slijedi premještaj na Kliniku za plućne bolesti, gdje mi je odmah predložena operacija kao najbolje rješenje.

Od hospitalizacije do same operacije proteklo je 21 dan od prijema u bolnicu. To će se pokazati kao najznačajni dio u procesu mog daljeg liječenja.

Postoperativni period bio mi je jako težak, a onda je tek uslijedilo liječenje sa puno neželjenih nuspojava. Imala sam gotovo svaku nuspojavu iz prospekta lijeka, ali ni u jednom trenutku nisam posustala i posumnjala u svrsishodnost terapije.

Svakodnevno se pojavljivalo nešto novo. Počelo je sa upalnim procesima po koži cijelog tijela. Najteže su bile promjene na tjemenu glave, lica i oko očiju. Nisam željela da se zatvorim u kuću, slobodno sam se kretala, a okolina me je čudno posmatrala. Znam da je za druge ljude moj izgled praćen promjenama na koži bio čudan, ali meni je u tom periodu bio nebitan.

Prvim jutarnjim pogledom u ogledalo nisam vidjela upale i rane, već sam gledala oči koje su postajale jasnije i sjajnije. Duboki udasi su postajali bezbolniji i sve duži, i vjerovala sam da će me lijek dovesti do mog cilja-IZLJEČENJA.

Nikada nisam imala lijepe i duge trepavice, a lijek kojeg sam uzimala mi je uticao na njihov rast, pa su u jednom periodu čak prelazile mjesto gdje su mi nekada bile obrve, a tada dva crvena luka. Onda su se počele kovrdžati i stvarati problem sa očima.

Prijatelji i rođaci su me pitali zašto koristim tu terapiju kada tako djeluje na mene i da li je to uopšte neophodno, a ja sam uvijek sa osmijehom odgovarala da mi je važnije to što mi taj lijek daje šansu za izlječenje.

Da bih, koliko toliko, skrenula pažnju sa tih promjena na licu, glavi i tijelu počela sam da nosim šešire raznih boja i oblika, lepršave tunike koje su mi pokrivale ruke skoro do prstiju.

Družila sam se sa ljudima čija pozitivna energija je uticala da i lijek djeluje bolje na mene i moj oporavak. Svakim danom sam bila sve jača i mogla sam više da cijenim sreću što mi je bolest otkrivena u tako ranoj fazi.

U tom periodu, bilo nas je više koji smo se našli u sličnoj situaciji, pa smo koristili kontrole da u periodu između prijema, konzilijuma i preuzimanja lijeka, da se međusobno družimo i budemo podrška jedni drugima. Razmjenjivali smo iskustva u savladavanju nuspojava, a medicinsko osoblje na Klinici nas je prepoznavalo po nasmijanim i živim razgovorima i komentarima.

Kada je operacija već bila iza mene, i kada sam se vec privikla na nuspojave liječenja u toj prvoj godini, osjetila sam prve simptome ankisioznosti, potisnutih strahova koji su me noću budili. Postajala sam nervozna i bez koncentracije. Razgovarala sam sa svojim pulmologom-onkologom i porodičnom doktoricom.

Spas je bio u Centru za mentalno zdravlje Doma zdravlja u Banja Luci.

Sada znam da je to bilo urađeno na vrijeme, jer sam na terapiji bila par mjeseci i nakon toga sam se osjećala dovoljno snažno da budem podrška i drugima.

Terapiju sam koristila do proljeća 2019. godine i nakon toga, evo već više od pet godina, idem samo na redovne kontrole.

Ponoviću filozofiju s početka priče: bez zdravlja- sve je ništa!

Strašna dijagnoza raka pluća prije 11 godina, u mom slučaju, nije značila kraj, već početak borbe za moje zdravlje!

Morate imati volju, pozitivan stav i nemojte kriti bolest!

Oslonite se na članove porodice, provodite više vremena s djecom ili kućnim ljubimcima, njihova energija liječi! Vjerujte svom doktoru, slijedite savjete i radite na jačanju imuniteta!

Ne zatvarajte se u sebe i u kuću!

Fizička aktivnost je obavezna, svjež zrak liječi!

Oslobodite se svega i svakoga ko vas iscrpljuje i držite se svog cilja.

Imajte mnogo malih ciljeva, dok ne ostvarite veliki!

Vjerujte u izlječenje!

Razmjena iskustava pacijenata na terapiji i snaga koju smo crpili jedni od drugih, prirodno je dovela do toga da se okupimo u neku organizovanu grupu/ udruženje.

Potrajalo je dok smo se uvezali, ali zahvaljujući izuzetnoj posvećenosti pacijenata Zorana Vujata i Dragomira Đukića, uz svesrdnu pomoć medicinskog tima Klinike za pulmologiju UKC Banja Luka, Udruženje pacijenata oboljelih od raka pluća ”DIŠI ZA ŽIVOT” registrovano je u aprilu 2022. godine.

Osim pacijenata, udruženje okuplja i članove porodica, prijatelje i ljude iz medicinskih timova koji prate pacijente, ali i druge pojedince koji se zalažu za programske ciljeve Udruženja.

Prvenstveno se zalažemo da se svim pacijentima, bez obzira gdje su nastanjeni, omogući da imaju jednake mogućnosti pristupa dijagnostici i liječenju.

Projekat kojeg je Udruženje pokrenulo „Glas koji te vodi“ omogućava pacijentu da pozivom na telefon dobiju stručnu pomoć od medicinskog tima (dva ljekara i onkološke medicinske sestre) bez da dolaze do UKC BL.

Konstantno se trudimo da skrenemo pažnju na probleme sa kojima se susrećemo.

Najviše smo radili na tome da se povećaju količine tzv inovativnih lijekova i usklade sa potrebama pacijenata.

U ovom trenutku za lijekove tzv ciljane terapije i tzv imuno terapije nema lista čekanja u Republici Srpskoj.

Radimo na tome i da se donese Nacionalni program skrininga za rak pluća,, kako bi se bolest otkrila u ranoj fazi. Troškovi liječenja, kod rano otkrivenog oboljenja, bili bi značajno manji i primjenjene metode liječenja efikasnije u pogledu preživljavanja i izlječenja.

Zalažemo se i da se što prije uspostavi ažurnost Nacionalnog registra oboljelih od malignih bolesti. Period korone uticao je i na dinamiku unosa podataka u postojeći Nacionalni registar oboljelih od malignih bolesti, ali bez preciznih podataka o broju novooboljelih, strukturi oboljelih i slično, teško mogu da se kreiraju i donose adekvatne odluke u pogledu potrebnih dijagnostičkih pretraga, lijekova, medicinskog kadra i tehničkih uređaja.

Insistiramo i na tome da medicinski timovi moraju da uključuju i psihijatre, psihologe, nutricioniste, fizijatre, kao zaista ključnu podršku u procesu liječenja.

Trenutno, jedno od najtežih pitanja odnosi se na Fond zdravstva Republike Srpske, a pretpostavljam da je slično i u ostalim dijelovima Bosne i Hercegovine, jer ni približno ne pokriva potrebe oboljelih. Recimo, oboljeli koji su udaljeni od zdravstvenih centara, sami snose troškove putovanja do mjesta gdje će obaviti neku pretragu, primiti terapiju i sl. U složenoj ekonomskoj situaciji u kakvoj se nalazimo, to je jedan od otežavajućih faktora u procesu dijagnostike i liječenja. Još kada se desi da pacijenti dođu i budu vraćeni, jer za pretragu trenutno nemaju potrebne reagense, ili njihovi nalazi ne dozvoljavaju da se primi planirana terapija, ti troškovi se samo uvećavaju.

Poseban problem je nepostojanje organizovane palijativne njege, pa kod teško oboljelih pacijenata sav teret pada na članove porodice. Na taj način se svi iscrpljuju do maksimuma.

Ovo su pitanja koja zahtijevaju posebnu pažnju i zajedno sa nadležnima iz vlasti moramo da pokušamo naći rješenje.

Trenutno Fond zdravstva Republike Srpske ne pokriva izuzetno skupu pretragu, sveobuhvatno testiranje biomarkera karcinoma pluća, koja omogućuje tzv precizno liječenje individualiziranom terapijom. Ova pretraga bi trebala biti uvršetna u listu koja se omogućuje iz sredstava Fonda zdravstvenog osiguranja, bar za one pacijente kojima je to jedina šansa za preživljavanje.

Članovi Udruženja vjeruju da zajedničkim radom i isticanjem potreba pacijenata možemo, sa nadležnima, doći do najboljih rješenja za pacijente i da na najefikasniji način se iskoriste raspoloživa sredstva Fonda zdravstvenog osiguranja RS.

M-BA-00001354