Saga o prihvatanju

Često dobijam pitanje „Kako si prihvatila saznanje da Mihajlo boluje od spinalne mišićne atrofije?“. Odgovor uvijek glasi: „Sa olakšanjem!“ I zaista je tako, jer, neprijatelj, koji se mjesecima krio pod nejasnim simptomima i širio svoje opasne pipke, je konačno dobio ime i prezime. Sad je borba mogla da počne. Konkretno, ciljano, bez predaje i kompromisa.

Psiholozi kažu da proces prihvatanja bolesti prolazi kroz 5 faza: poricanje, bijes/ljutnja, pregovaranje, depresija/tuga, prihvatanje. I kod mene je bilo tako u prvi mah, ali munjevitom brzinom od prve do zadnje. Zato se sad ponekad uhvatim u fazi prije prihvatanja, jer sam prebrzo prešla navedenu putanju. Međutim, drugačije nije ni moglo biti, zato što nije bilo vremena za klackanje iz jedne u drugu fazu, pošto smo glavni adut u borbi sa SMA izgubili, a to je vrijeme. 

Vratiću priču na početak, na period od prije nešto manje od 5 godina...

Već na kraju prvog mjeseca života se znalo da kod Mihajla nešto ne štima. Od tada počinje potraga za skrivenim neprijateljem koji se uvukao u našu porodicu. Nakon nekoliko mjeseci potrage i razotkrivanja, čuli smo rečenicu koja i dan danas odzvanja u glavi kao da je sad izrečena. Rečenica doktora koji je ovlaš pogledao i pregledao Mihajla i ispalio kao iz topa „Ovo vam je, gospođo, spinalna mišićna atrofija“. Ja sam o spinalnoj znala ponešto, sa interneta i Google-a. 

U tom momentu u glavi mi je odzvanjalo: smrtni ishod...95% ....98% ... skolioza.... aparati... teška invalidnost... disfagija... Za čas sam protrčala kroz sve faze prihvatanja: poricanje („Doktore, molim vas, može li biti išta drugo?“ – „Može. Ali, nije.“); bijes („Kako niko nije ranije primijetio??“); poricanje („Lupeta stari namćor, nije dijete ni pogledao“); depresiju (tupost, beznađe, tunel bez svjetla na kraju...). Dovoljna je bila rečenica: „Dajte gospođo čemu tolika drama, sad postoji lek za to“ da se automatski nađem u fazi prihvatanja. Rečenica koja me pretvara u Xsenu ratnicu koja isukanim mačem juriša na čudovište. 

Sve to ukupno je trajalo 5 minuta. Sada ponekad žalim što nije išlo laganije, sporije, postupnije. Jer, sada 5 godina kasnije, često regresiram u prihvatanju, zbog toga što nisam dovoljno dobro „savladala“ prethodne faze. Čupam se iz toga kako znam i umijem. Moram. 

Kako? Zadržavam se u sadašnjosti. Oslanjam se na mudar savjet jedne majke djeteta sa poteškoćama. Savjet glasi: „Nemoj gledati u ono što ne može, fokusiraj se na ono što može“. Spinalna mišićna atrofija je čudovište u pravom smislu te riječi. Oduzela je Mihajlu mnogo-mogućost da trči, hoda, priča, sjedi, da jede pa čak i diše samostalno. Ostavila mu je mogućnost da čuje, vidi, osjeća i razumije. Prokletstvo ili blagoslov, teško je reći. Teško je prihvatiti sve ovo u odraslom dobu, a kako će biti kad shvati da je drugačiji, da je trebalo sve biti drugačije. Ne znam. 

Ne dam da pogled ide u budućnost gdje vidim djecu sa SMA koja nemaju invaliditet, nemaju odlike SMA, koje to čudovište nije uspjelo da zahvati u svojoj punoj snazi, a sve zahvaljujući današnjim dostupnim terapijama, skriningu novorođenčadi, opšteg stava medicine i farmacije prema SMA. Bude mi žao i osjetim ljubomoru što se Mihajlo nije rodio godinu, dvije kasnije, što smo glavom kroz zid stigli do terapije. Ali, pomislim, naša glava za sve buduće glavice koje taj zid neće imati ispred sebe. Valjda i to ima neku svoju vrijednost.

Ne dam pogledu ni u prošlost da se vraća gdje nije bilo terapije ni ičega za oboljele od SMA, a što je isto bilo godinu, dvije prije Mihajlovog rođenja. Bude me strah i umirim se što je sve to iza nas. Sjetim se rečenice doktorice koja, u pokušaju da pruži utjehu, kaže: „Znate, ako se već moralo desiti, dobro je što je to sad kad barem imamo šta da mu damo“. Ili izjave druge doktorice koja kaže da se neurolozi sada raduju dijagnozi spinalne mišićne atrofije kod svojih pacijenata, jer sad imaju perspektivu i svjetliju budućnost. Imaju konkretnu terapiju, a ne da ispraćaju roditelje sa rečenicom: „ idite kući i volite ga“. 

Zato kažem, zadržavam se mislima u sadašnjosti, kao jedinoj sigurnoj luci. Iskorištavamo maksimum svojih mogućnosti. Vozimo se na rollercoasteru emocija i živimo sa SMA i njenih 100 lica najbolje što znamo i umijemo. 

M-BA-00001287