Spinalna mišicna atrofija (SMA) je genetski poremecaj koji duboko pogada pojedince i porodice, ostavljajuci trajne posljedice na njihove živote. Ovo putovanje ce možda biti dugo, ali i one pocinje prvim korakom. Da li ste spremni da napravite taj korak i naucite o SMA?
Moje ime je Merima Karamović i rođena sam 22. juna 1994. godine. Živim u Sarajevu, predivnom gradu koji se nalazi u Bosni i Hercegovini, sa svojom porodicom.
Ćao ljudi, ja sam Mihajlo. Dolazim iz zemlje SMA. To vam je jedna čudesna zemlja, i ja kao i svi moji drugari iz te zemlje smo veoma posebni. Kad sam stigao, moji tata i mama nisu znali da dolazim iz čudesne zemlje. Mislili su da sam obična beba, samo malo mazna i lijena.
Zovem se Radmila Turanjanin, rođena sam u Sarajevu 30.11.1982. godine. Stigla sam na ovaj svijet kao potpuno zdrava beba, na vrijeme sam počela da pravim prve korake, ali sa opreznim pridržavanjima uz zid ili stol. Kada sam imala oko godinu i pol, mama je primjetila da kada padnem u položaj čučnja više ne mogu sama da se podignem na noge.
Spinalna mišićna atrofija ili SMA je nasljednja bolest kod koje propadaju živčane stanice kralježnične moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost i propadanje mišića koje napreduje. Bolest nastaje zbog mutacija na genima. Ti geni su odgovorni za nastanak proteina koji je važan za funkciju živčanih stanica. Međutim, kod SMA ti geni su mutirani i nisu u stanju da proizvedu funkcionalne proteine, te dolazi do propadanja i smrti živčanih stanica.
Sigurno ste ih sreli. S nekima od njih ste braća, sestre, prijatelji, supružnici, kolege, a neke ste vidjeli samo jednom ali i tada su svojim postupkom i prisustvom promjenili cijeli tok događaja u vašem životu, na bolje.