Skip to main content

SMA

SMA u brojevima: 5,4,3,2,1

Spinalna mišicna atrofija (SMA) je genetski poremecaj koji duboko pogada pojedince i porodice, ostavljajuci trajne posljedice na njihove živote. Ovo putovanje ce možda biti dugo, ali i one pocinje prvim korakom. Da li ste spremni da napravite taj korak i naucite o SMA?

BLOG: Usudi se i živi život

Zovem se Sabina Kadrić, rođena sam 1975. godine u Tesliću, malom gradiću u BiH, u šesteročlanoj porodici u kojoj dvoje djece boluje od SMA.

Moja priča

Moje ime je Merima Karamović i rođena sam 22. juna 1994. godine. Živim u Sarajevu, predivnom gradu koji se nalazi u Bosni i Hercegovini, sa svojom porodicom.

Mihajlo u zemlji SMA

Ćao ljudi, ja sam Mihajlo. Dolazim iz zemlje SMA. To vam je jedna čudesna zemlja, i ja kao i svi moji drugari iz te zemlje smo veoma posebni. Kad sam stigao, moji tata i mama nisu znali da dolazim iz čudesne zemlje. Mislili su da sam obična beba, samo malo mazna i lijena.

Neuništiva nada

Zovem se Radmila Turanjanin, rođena sam u Sarajevu 30.11.1982. godine. Stigla sam na ovaj svijet kao potpuno zdrava beba, na vrijeme sam počela da pravim prve korake, ali sa opreznim pridržavanjima uz zid ili stol. Kada sam imala oko godinu i pol, mama je primjetila da kada padnem u položaj čučnja više ne mogu sama da se podignem na noge.

SMA iz ugla pedijatra

Spinalne mišićne atrofije (SMA) su skupina nasljednih bolesti koje zahvaćaju donje motoričke neurone kralježnične moždine.

SMA iz ugla neurologa

Spinalna mišićna atrofija ili SMA je nasljednja bolest kod koje propadaju živčane stanice kralježnične moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost i propadanje mišića koje napreduje. Bolest nastaje zbog mutacija na genima. Ti geni su odgovorni za nastanak proteina koji je važan za funkciju živčanih stanica. Međutim, kod SMA ti geni su mutirani i nisu u stanju da proizvedu funkcionalne proteine, te dolazi do propadanja i smrti živčanih stanica.

SMA skrining za novorođenčad u Europi – prevazilaženje razlika

Svake godine milionima novorođenčadi se diljem svijeta izvadi nekoliko kapi krvi iz pete kako bi se otkrile mnoge rijetke bolesti.

BLOG: Jadnici (ili ne) modernog doba

Ne zovite nas žene, majke, kraljice, lavice, heroine. Ništa od toga nismo, osim majke.

Moje iskustvo u radu sa djecom sa rijetkim bolestima

Djeca sa rijetkim bolestima i njihove porodice su moja svakodnevnica. Sa njima i od njih učim.

Ovozemaljski superheroji

Znate li za superheroje? Sigurno ste nekada čuli za njih jer se bore iznad svih granica i propisa, i kada svi dignu ruke od njih, oni ne posustaju.

Ljudi anđeli

Sigurno ste ih sreli. S nekima od njih ste braća, sestre, prijatelji, supružnici, kolege, a neke ste vidjeli samo jednom ali i tada su svojim postupkom i prisustvom promjenili cijeli tok događaja u vašem životu, na bolje.

Istražite više

Rak kožeInovacija Personalizirana medicinaKliničke studijeBlog