Dobro došli na stranicu 'Moja priča o SMA', projekt čiji je cilj da svima nama približi spinalnu mišićnu atrofiju kroz priče oboljelih, njihovih njegovatelja i ljekara.

Bilo da SMA izravno utiče na Vas ili želite produbiti svoje znanje o ovom oboljenju, ovaj projekt Vas vodi na putovanje kroz različite aspekte ovog oboljenja. Lični narativi i iskustva, eukativne priče i dojmljivi uvide stvorili su stvarne priče o malim pobjedama velikih ljudi!

Pozivamo vas da nam se pridružite na putovanju razumijevanja, empatije i osnaživanja!

M-BA-00001222

Priče pročitajte ovdje

Saga o prihvatanju

Često dobijam pitanje „Kako si prihvatila saznanje da Mihajlo boluje od spinalne mišićne atrofije?“. Odgovor uvijek glasi: „Sa olakšanjem!“ I zaista je tako, jer, neprijatelj, koji se mjesecima krio pod nejasnim simptomima i širio svoje opasne pipke, je konačno dobio ime i prezime. Sad je borba mogla da počne. Konkretno, ciljano, bez predaje i kompromisa.

SMA je bolest cijelog tijela

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je nasljedna neuromišićna bolest koja se može javiti u svakoj životnoj dobi. Bolest primarno zahvaća motoričke neurone, ali s napredovanjem SMA postaje jedna sistemska bolest.

Zašto je važno što ranije započeti liječenje oboljelih od SMA?

Sada imamo lijek za bolest koja je ranije značila smrt u prvim godinama života. Na SMA mislimo i moramo misliti cijelu godinu. Danas dostupnim lijekovima možemo kontrolirati ovu bolest.

Hvala u ime svih SMA oboljelih

Pisati ću vam o jednoj princezi hrabrici... princezi ratnici... princezi krupnih tamnih očiju, kovrdžave kose i predivnog osmijeha... o princezi koja je ujedinila regiju i dokazala da čuda postoje.

Kako se neuropedijatri osjećaju sada kada mogu liječiti SMA

Kako se neuropedijatri osjećaju sada kada mogu liječiti SMA

SMA u brojevima: 5,4,3,2,1

Spinalna mišicna atrofija (SMA) je genetski poremecaj koji duboko pogada pojedince i porodice, ostavljajuci trajne posljedice na njihove živote. Ovo putovanje ce možda biti dugo, ali i one pocinje prvim korakom. Da li ste spremni da napravite taj korak i naucite o SMA?